In Europa una malattia è rara quando colpisce non più di 5 persone su 10mila. Attualmente il numero di Malattie Rare diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000. Malgrado la rarità di ciascuna malattia, in Italia più di 1 milione di persone soffrono di una malattia rara. Sebbene una piccola realtà, anche il Molise deve fare i conti con il fenomeno delle Malattie Rare: negli ultimi anni il numero di casi è aumentato significativamente e si prevede un’ulteriore crescita nel prossimo futuro. Vivere con una Malattia Rara è una forte esperienza di vita che mette il paziente e i suoi familiari difronte a difficoltà obiettive come il senso di isolamento e di fragilità psicologica, generate solitamente dalla scarsa conoscenza che caratterizza il mondo delle Malattie Rare. Con il consultorio itinerante “Non più Soli”, il Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’IRCCS Neuromed in collaborazione con la Fondazione Neuromed, si mette in ascolto di queste vite, dà loro la giusta conoscenza e facilita l’accesso ad informazioni di qualità. “Non più Soli” rappresenta un’iniziativa innovativa nel contesto Molisano; incontrerà i cittadini, le scuole e farà informazione sul tema delle Malattie Rare. Il progetto sarà favorito dalle caratteristiche territoriali della nostra regione: territorio poco esteso e ben circoscritto; pecularità che fanno della regione Molise un territorio sul quale sviluppare e validare un modello di comunicazione e di sensibilizzazione applicabile anche ad altre regioni.
Per il Centro di Neurogenetica e Malattie Rare e per la Fondazione Neuromed, “Non più Soli” rappresenta anche un concreto sostegno alla Ricerca su queste malattie.
