L’Evento formativo ha avuto lo scopo di riunire tutti gli operatori sanitari intorno ad un progetto di sensibilizzazione, promosso dal Centro Malattie Rare dell’ Istituto Neuromed, sul tema delle Malattie Rare.L’evento non ha rappresentato un semplice aggiornamento, ma piuttosto e soprattutto il trampolino per lo sviluppo di una Rete Regionale dedicata al tema.Obiettivo ultimo dell’iniziativa è stata la creazione di una rete multidisciplinare di specialisti per diffondere conoscenza e per avviare azioni di buona pratica nell’ambito della gestione e assistenza dei malati rari e familiari a rischio.

Nonostante molte iniziative e campagne informative,  il divario tra la dura realtà delle malattie rare e la consapevolezza dei cittadini rimane molto grande. La Fondazione Neuromed è impegnata da sempre in progetti dedicati alle Malattie Rare. Nel 2016 lo ha fatto con un’evoluzione che porta non più alla semplice discussione del tema ma che promuove un’analisi approfondita e una valutazione scientifica dello stato dell’arte su tali patologie. La conoscenza è alla base della ricerca scientifica, da questo concetto  Fondazione Neuromed trae i suoi valori fondanti. Il coinvolgimento del cittadino su temi a forte impatto sociale come quello della conoscenza delle Malattie Rare è importante, Fondazione Neuromed lo fa partendo dalle scuole. Due gli appuntamenti: Al Liceo Scientifico «Romita» di Campobasso e il corso ECM “Dalla presa in carico al progetto di vita. Un approccio globale alle malattie rare.”